Malattie rare e disabilità: al via la quinta edizione del convegno al Centro Nazionale della Lega del Filo d'Oro

Una giornata di confronto tra esperti di rilievo nazionale per approfondire diagnosi, presa in carico e assistenza del bambino con malattia rara e disabilità.

Sabato 26 settembre, presso il Centro Nazionale della Fondazione Lega del Filo d’Oro, si terrà il Convegno “Il bambino con malattia rara e disabilità: dalla diagnosi all’assistenza”.

L’iniziativa, ideata e realizzata dalla Clinica Pediatrica dell’Ospedale Salesi e dalla Lega del Filo d’Oro insieme all’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche e all’Università Politecnica delle Marche, propone un programma articolato e multidisciplinare, con approfondimenti dedicati ai diversi aspetti della malattia rara e della disabilità in età pediatrica. Il convegno è rivolto non solo ai pediatri del territorio marchigiano, ma anche a tutte le figure professionali coinvolte nella diagnosi e nella cura dei pazienti pediatrici affetti da malattie rare e delle loro famiglie.

Il convegno, giunto alla sua quinta edizione, si pone in continuità con le precedenti edizioni, proponendo un programma di aggiornamento costante sulle tematiche delle malattie rare pediatriche associate a disabilità. L’edizione di quest’anno prevede, in particolare, una sessione dedicata alle malattie del tessuto connettivo e dell’apparato muscolo-scheletrico, una sessione dedicata alla multiprofessionalità e al contributo delle figure sanitarie non mediche e una terza sessione focalizzata sugli squilibri ormonali affrontati attraverso il contributo dello specialista dell’età pediatrica e dello specialista dell’età adulta, in un’ottica di continuità assistenziale e di presa in carico nelle diverse fasi della vita. Anche in questa edizione sarà inoltre proposta una tavola rotonda con l’obiettivo di promuovere e rafforzare la prossimità e la collaborazione tra i diversi attori del territorio. Completa il programma lo spazio dedicato alle testimonianze, un momento che, come nelle precedenti edizioni, rappresenta un’occasione preziosa di confronto e condivisione, capace di suscitare emozioni e offrire importanti spunti di riflessione

Durante i lavori congressuali sarà presente un’area espositiva dedicata alle tecnologie assistive, con strumenti e soluzioni che favoriscono l’espressione, la comunicazione e la partecipazione delle persone con disabilità.

Il convegno sarà presieduto dalla Professoressa Maria Elena Lionetti, Direttore della Clinica Pediatrica. Le responsabili scientifiche del progetto sono la Dottoressa Lucia Santoro, Referente per le malattie genetico-metaboliche della Clinica Pediatrica e la Dottoressa Patrizia Ceccarani, Segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro.

L’evento è gratuito e accreditato; l’inizio è previsto per le ore 8:00.
Iscrizione obbligatoria su https://www.betaeventi-cms.it/

L’iniziativa è organizzata con il patrocinio di F.I.M.P. – Federazione Italiana Medici Pediatri Marche, OMCeO - Ordine Medici Chirurghi Odontoiatri della Provincia di Ancona, SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite, SIMMESN - Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale, SIP Società Italiana di Pediatria e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

Scarica la locandina dell’evento.