Benedetta è seduta su una sedia di legno e, tramite l'ausilio di un bastoncino colorato, sta facendo esercizi per la masticazione e deglutizione insieme alla sua educatrice
Le nostre storie

Benedetta ed i suoi fratelli: una grande squadra

L'incontro con la Lega del Filo d'Oro ha aperto alla sua famiglia un modo nuovo di guardarla: non più come una paziente, ma come una bambina da accompagnare nella scoperta del mondo

Dopo il primo trattamento alla Lega del Filo d’Oro, la vita di Benedetta è cambiata, un passo alla volta, con la delicatezza e la forza che solo i bambini conoscono. La sindrome CHARGE le ha posto davanti molte difficoltà fin dai primi giorni, ma l’Intervento Precoce a Osimo ha aperto alla sua famiglia un modo nuovo di guardarla: non più come una paziente da proteggere, ma come una bambina da accompagnare nella scoperta del mondo. Con il tempo, quella prospettiva si è allargata, così come si è ampliato il suo modo di comunicare, di relazionarsi, di farsi capire.

La mamma, Agostina, lo racconta spesso: la vera svolta non è stata solo nei progressi di Benedetta, ma nel modo in cui la famiglia ha imparato a vederla. “Alla Lega del Filo d’Oro hanno trattato mia figlia come una bambina”, aveva detto, e quella frase è diventata la base di tutto ciò che è venuto dopo. Con il percorso educativo-riabilitativo personalizzato, Benedetta ha iniziato a mostrare piccoli ma preziosi segnali di autonomia: momenti di gioco più attivi, risposte agli stimoli, nuovi modi di usare le mani e il corpo per comunicare.

Benedetta cammina aiutata dal papà che è dietro di lei e la tiene per le mani
Enrico, il papà

Grazie alla Lega del filo d'oro

si è aperto

uno spiraglio!

Accanto a lei, in questo cammino, ci sono sempre stati i suoi fratelli, Giacomo e Francesco. Nel loro modo spontaneo, semplice e istintivo, sono diventati un punto di riferimento fondamentale. Sanno entrare nel suo mondo con naturalezza: un gesto, una risata, un contatto vicino sono spesso tutto ciò che serve per farla sentire al sicuro. È un legame che non ha bisogno di parole. Giacomo e Francesco capiscono quando Benedetta è stanca, quando è curiosa, quando vuole essere coinvolta. Lei, dal canto suo, segue la loro voce, riconosce la loro presenza, risponde ai loro stimoli con quella fiducia che solo i fratelli sanno creare.

Questo legame è qualcosa di indissolubile. Benedetta tra i suoi due fratelli, piccola ma mai sola, in un equilibrio fatto di protezione e libertà, tra un sorriso tenero e uno “birichino”. È un’immagine che racconta molto più di qualsiasi cosa, perché spesso sono proprio i fratelli a essere i primi alleati nella crescita, i primi a trovare un linguaggio condiviso, i primi a trasformare la quotidianità in occasione di scoperta e perché no, anche attraverso qualche capriccio, qualche sguardo furbetto.

Benedetta è seduta e sta giocando con la sua educatrice. Sul tavolo davanti a lei ci sono varie forme, e lei si diverte a tenerne una in equilibro sul dito della mano sinistra

Oggi Benedetta continua il suo programma educativo-riabilitativo personalizzato con il supporto costante della Lega del Filo d’Oro, che accompagna la famiglia in ogni tappa sia al Centro Nazionale sia nella Sede Territoriale di San Benedetto dei Marsi, vicino casa.
Le terapie proseguono, così come le attività pensate per stimolare ogni suo possibile progresso. Non esistono miglioramenti grandi o piccoli, ogni passo avanti è una conquista preziosa: un nuovo movimento, un gioco condiviso, uno sguardo che cerca, una risposta più consapevole.

La vita di Benedetta non segue una linea retta, ma un cammino fatto di tentativi, pause, slanci, nuove partenze. E attorno a lei c’è una rete solida: una mamma e un papà che hanno imparato a vedere le possibilità, due fratelli che la guidano nel gioco e l’accompagnano nella crescita, e un luogo — la Lega del Filo d’Oro — che ogni giorno la accoglie così com’è, valorizzando ogni suo passo e cogliendo ogni residuo per trasformarlo in nuove opportunità.

La strada da fare è ancora tanta, ma Benedetta ha ottimi alleati. E ogni volta che Giacomo e Francesco le tendono la mano, lei non perde l’occasione per andare oltre i limiti.

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