Agostino ed il viaggio che continua

Agostino è entrato nella vita della sua famiglia con la forza di una tempesta improvvisa.
A 20 giorni è stato operato al cuore; nei mesi successivi si sono aggiunte diagnosi difficili da pronunciare, una dopo l’altra. La sindrome CHARGE ha bussato senza chiedere permesso, portando con sé sfide alla vista, all’udito, al respiro, all’equilibrio, alla crescita.
Tante “montagne da scalare”, come le ha definite la mamma Samuela.

E mentre tutto questo accadeva, qualcuno era a casa ad aspettare quel fratellino con trepidazione: Tommaso.
Aveva immaginato giochi, risate, condivisioni semplici. E invece si è trovato davanti a qualcosa di molto più grande di lui, ma non per questo meno suo.

La famiglia, stremata dagli ospedali, ha trovato un nuovo respiro quando Agostino è arrivato alla Lega del Filo d’Oro, dove è stato guardato non come una lista di problemi, ma come un bambino pieno di possibilità. Da lì è iniziato il suo viaggio, che continua così.

Oggi Agostino non è più quel bimbo fragile dei primi mesi. È un ragazzo, e crescere porta con sé nuove sfide: la scuola, le relazioni, l’autonomia, i limiti che cambiano forma, i primi moti d’indipendenza. La sindrome CHARGE, in adolescenza, diventa più complessa. Alcuni traguardi richiedono più tempo. Altri, quando sembrano vicini, si allontanano di nuovo.
Eppure, Agostino ha un modo tutto suo di affrontare le difficoltà: le guarda, le esplora, le sfiora, e ci prova. Sempre. A modo suo, con i suoi ritmi, con una determinazione che sorprende persino chi lo conosce da sempre.

Agostino sta frequentando la scuola media. Mamma Samuela racconta che i professori e i compagni non conoscevano la sindrome CHARGE e avevano paura di sbagliare. Ma la Psicologa (Case Manager che segue la famiglia) della Lega del Filo d’Oro è entrata in classe, ha spiegato chi è Agostino, come comunica, di cosa ha bisogno. Ed è successo qualcosa di meraviglioso: “Abbiamo creato un ambiente bellissimo. I ragazzi lo adorano. È completamente incluso.” Agostino ha trovato un modo per stare nel mondo, e il mondo ha trovato un modo per stare vicino a lui. La Lega del Filo d’Oro continua a essere una presenza costante. Le insegnanti possono chiamare quando hanno un dubbio, i genitori sanno di non essere soli. La famiglia si sente accompagnata, mai lasciata a sé stessa.

E poi c’è lui, Tommaso. Il fratello maggiore, non protagonista delle diagnosi né degli interventi, ma protagonista dei silenzi, degli abbracci, dei tempi dell’attesa. Tommaso e Agostino comunicano con gesti che solo loro capiscono. A volte basta un contatto sulla spalla, altre volte un suono, un sorriso. Insieme hanno creato un linguaggio loro: fatto di gioco, protezione, complicità. Tommaso non ha bisogno di parole per dire “sono qui”. Agostino non ha bisogno di sentirle per capire “non ti lascio”. Il loro è un rapporto che si è costruito piano, che non assomiglia a nessun altro, e proprio per questo è prezioso. È un filo che li unisce come solo i fratelli (“siblings”) sanno fare.

Agostino continua a crescere. Continua a fare progressi che sembrano piccoli agli occhi degli altri, ma che per la sua famiglia valgono quanto montagne spostate. Può contare su una rete che lo vede, lo comprende e lo accompagna: la sua famiglia, la scuola, la comunità, e la Lega del Filo d’Oro, che da quando aveva otto mesi è diventata il suo posto sicuro, il luogo dove esplorare ciò che può fare e ciò che può essere. Samuela lo dice con semplicità, ma dentro ci sono anni di strada percorsa insieme: “La Lega del Filo d’Oro è la nostra seconda famiglia.”

E Tommaso, guardandolo crescere, capisce che essere fratello di Agostino non è stato un ruolo “speciale”: è stato un privilegio. Perché quando Agostino alza gli occhi per dire “sì”, quel sì illumina tutti quelli che gli stanno accanto.