Promuovere Diritti e Benessere nelle Malattie Rare

La Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S. – Ente Filantropico è tra i partner del progetto PRO.RARE – Promuovere Diritti e Benessere nelle Malattie Rare, iniziativa finanziata nell’ambito del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali “Avviso n. 2/2025 – art. 72 D.Lgs. n. 117/2017”

Il progetto, guidato dalla Federazione UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, avrà una durata di 18 mesi con avvio il 1° giugno 2026 e coinvolge una rete di 12 organizzazioni attive sul territorio nazionale, unite dall’obiettivo comune di migliorare concretamente la qualità della vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Tra i partner, insieme alla Lega del Filo d’Oro, figurano Associazioni e Fondazioni impegnate quotidianamente nel supporto, nella tutela dei diritti e nella promozione del benessere delle persone con malattie rare.

Il progetto si sviluppa attraverso un insieme coordinato di interventi rivolti alla comunità delle persone con malattie rare, con l’obiettivo di generare un impatto sociale concreto, misurabile e duraturo.

Al centro dell’iniziativa c’è la persona, con i suoi bisogni, le sue potenzialità e i suoi diritti. Per questo, PRO.RARE promuove azioni mirate a favorire il benessere fisico, psicologico e sociale, sostenendo non solo le persone direttamente coinvolte, ma anche i loro familiari e caregiver.

Azioni e attività

Le attività previste includono:

• percorsi di supporto psicologico;
• servizi di trasporto sociale;
• accesso a prestazioni sanitarie;
• attivazione di sportelli informativi e help line dedicate.

Parallelamente, il progetto si impegna a diffondere una maggiore conoscenza delle malattie rare e delle disabilità ad esse correlate, attraverso:

• attività di formazione;
• campagne di sensibilizzazione;
• iniziative di ricerca focalizzate sui bisogni delle persone con malattia rara.

Rafforzare la rete e la rappresentanza

Un elemento centrale di PRO.RARE è il rafforzamento del ruolo delle Associazioni, riconosciute come interlocutori fondamentali per la tutela dei diritti.

In questo contesto, il progetto prevede:

• percorsi formativi per accrescere competenze e capacità operative;
• lo sviluppo di reti territoriali di rappresentanza;
• momenti di confronto e governance a livello nazionale;
• iniziative di networking per favorire la collaborazione tra realtà diverse.

L’obiettivo è promuovere un’azione sempre più efficace, capace di incidere concretamente sulle politiche e sui servizi dedicati.

Obiettivi del progetto

PRO.RARE si propone di:

• migliorare il benessere e la qualità della vita delle persone con malattia rara, dei loro familiari e caregiver;
• facilitare l’accesso ai diritti e ai servizi disponibili;
• accrescere la consapevolezza e la conoscenza sulle malattie rare e sulle disabilità;
• rafforzare il sistema associativo, sostenendone il ruolo e la capacità di rappresentanza.

Un lavoro condiviso per generare cambiamento

Grazie alla rete di UNIAMO e alla collaborazione tra le organizzazioni coinvolte, le azioni del progetto saranno distribuite su tutto il territorio nazionale e organizzate in diverse linee di intervento, con obiettivi chiari, tempistiche definite e strumenti di monitoraggio e valutazione.

Per la Lega del Filo d’Oro, partecipare a PRO.RARE significa contribuire attivamente alla costruzione di una società più inclusiva, in cui ogni persona, anche nelle condizioni più complesse, possa vedere riconosciuti i propri diritti e sostenuto il proprio percorso di vita.

Approfondisci il progetto nella pagina dedicata sul sito di UNIAMO: https://uniamo.org/progettoprorare/