Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio
Progetto S.M.A.R.T. 2.0
La Fondazione Lega del Filo d’Oro E.T.S. – Ente Filantropico partecipa al progetto S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, con l’obiettivo di contribuire allo sviluppo di modelli di assistenza sempre più vicini ai bisogni delle persone con malattia rara, delle loro famiglie e dei caregiver.
All’interno del progetto, la Lega del Filo d’Oro mette a disposizione la propria esperienza nell’affiancare le persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, promuovendo interventi che coinvolgono non solo gli utenti, ma anche le famiglie e il personale che ogni giorno opera al loro fianco.
Tra le attività attivate rientrano percorsi online di Mindfulness, pensati per favorire una maggiore consapevolezza di sé, la gestione dello stress e il benessere nelle relazioni. Accanto a questi, la Fondazione ha promosso incontri di pillole di mindfulness, recentemente avviati e finalizzati a far conoscere ai familiari le strategie della Mindfulness utili per darsi del tempo, meditare, praticare yoga e intervenire sullo stress e incontri di parent-training, in presenza e online, rivolti ai familiari, con l’obiettivo di offrire spazi di confronto e supporto su aspetti educativi, psicologici e relazionali della vita quotidiana. Il progetto prevede inoltre incontri psicologici di gruppo dedicati ai fratelli e alle sorelle degli utenti, incontri psicologici di gruppo per genitori e colloqui diagnostici individuali per genitori. Si tratta di momenti pensati per accompagnare le famiglie nell’elaborazione delle difficoltà, nella condivisione dei bisogni e nella ricerca di strumenti utili ad affrontare situazioni complesse.
La partecipazione della Lega del Filo d’Oro a S.M.A.R.T. 2.0 si inserisce in un lavoro più ampio di rete con le associazioni e gli enti impegnati nel campo delle malattie rare. Un impegno che conferma l’importanza di costruire risposte integrate e accessibili, capaci di sostenere la persona con disabilità e, insieme, il contesto familiare e relazionale che la accompagna.
Per maggiori informazioni sul progetto: Progetto S.M.A.R.T. 2.0 – UNIAMO