Sindrome di Charge

1 ottobre 2013

Autore: Lega del Filo d’Oro

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La Sindrome di CHARGE è una patologia rara che può colpire diverse parti del corpo e viene riconosciuta come una delle maggiori cause di cecità e sordità.
I neonati affetti da CHARGE hanno spesso bisogno di interventi chirurgici di emergenza, con lunghe degenze in ospedale, seguite da una prolungata supervisione da parte di numerose équipe di professionisti. Generalmente, la necessità di interventi chirurgici e di altri interventi medici diminuisce nel corso degli anni e le condizioni di vita di alcuni bambini possono raggiungere miglioramenti superiori alle aspettative. Nonostante la complessità della condizione patologica, le persone affette da CHARGE possono superare i loro problemi, ottenendo molto più di quanto fosse inizialmente prevedibile. Perciò possono risultate errate le ipotesi degli specialisti e del personale sanitario che sostengono che le loro prospettive di vita sono molto limitate e precarie. Grazie a un'educazione e a un'assistenza adeguate, le persone affette dalla Sindrome di Charge ottengono dei buoni risultati in tutte le tappe fondamentali della loro vita. Come chiunque altro, possiedono tutte le qualità per avere successo purché venga loro fornita un'opportunità. Quindi, conviene ricorrere quanto prima a degli educatori specializzati, anche nel caso in cui gli aspetti medici possano sembrare la priorità principale. Senza dubbio, i genitori e la famiglia sono l'elemento cruciale, specialmente nel caso in cui riescano ad ottenere il sostegno e la guida degli specialisti. Se un genitore riesce a comprendere pienamente le difficoltà del proprio figlio, allora si trova nella posizione privilegiata per fornire l'assistenza necessaria affinché il bambino possa sviluppare le proprie potenzialità.

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Vivere con la Sindrome di Charge

 

 

Testimonianze

Patrizia Ceccarani, vice direttore generale tecnico scientifico della Lega del Filo d’Oro: “I genitori dei bambini Charge possono provare confusione e timore e avere la sensazione di non possedere la preparazione sufficiente per affrontare i diversi e spesso molteplici problemi che si presentano. Ciò può farli sentire non adeguati e con la paura di non farcela. Spesso si sentono soli, con sensi di colpa, non sono sicuri che le scelte fatte siano le più giuste. Fin dall’inizio devono affrontare più ricoveri ospedalieri, situazioni organizzative non facili, confrontarsi su una routine che richiede tempo ed attenzioni particolari. Sebbene gli aspetti clinici abbiano assoluta priorità, è fondamentale agire precocemente con interventi educativi e riabilitativi poiché i bambini con Sindrome di Charge manifestano generalmente un ritardo nello sviluppo evolutivo, quindi prima si interviene e più è facile che questa differenza sia minore. La famiglia risulta un elemento cruciale per lo sviluppo del figlio, compatibilmente con il sostegno e la guida di esperti; quando il genitore riesce a comprendere integralmente le difficoltà del proprio figlio, si trova nella condizione di fornire assistenza e di facilitare lo sviluppo delle sue potenzialità.”

Mamma Silvana, parla della sua piccola Noemi affetta dalla rara sindrome di Charge: «Noemi non ha mai comunicato con noi, era assente, passava le giornate buttata sul divano, non aveva alcun interesse, non reagiva a nessuno stimolo, rifiutava qualsiasi giocattolo. Era quasi impossibile toccarla, a volte rifiutava di essere abbracciata persino da noi genitori. La verità è che da quando sta alla ‘Lega’, Noemi è diventata un’altra. Se le dico “vai da papà e dagli un bacio”, lei ora lo fa. E una sera, al ristorante, quando ha capito che al tavolo vicino al nostro c’era una bambina, le si è avvicinata e le ha fatto una carezza. Il mio sogno è che Noemi arrivi a dirci anche qualche parola ».
 

 

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