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Francesco, un bambino ospite della Lega del Filo d'Oro, gioca con un giocattolo. Un'operatrice lo abbraccia e ride insieme a lui.
Chi aiutiamo
Sosteniamo le persone sordocieche e con disabilità sensoriale e le loro famiglie.
Legadelfilodoro Nuovo Centro Nazionale Interni
Dove aiutiamo
Il nostro Centro Nazionale è a Osimo, ma ci sono altre nove sedi in Italia.
Alberto, un utente della Lega del Filo d'Oro, e un'operatrice ridono di gusto insieme.
Come aiutiamo
Assistiamo, educhiamo, riabilitiamo chi non vede e non sente valorizzandone al massimo le potenzialità.
Andrea e Eleonora, due centralinisti della Lega del Filo d'Oro, sono fotografati mentre lavorano. Eleonora ha la cornetta del telefono appoggiata all'orecchio ed è seduta alla scrivania. Andrea sta lavorando al computer. Entrambi guardano verso la fotocamera.
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Berk, piccolo utente del Centro di Osimo, guarda verso l'obiettivo con un sorriso, mentre dondola su un'altalena in una delle aule del Centro Nazionale
A chi va il tuo sostegno
Con il tuo aiuto migliorerai la vita di tante persone sordocieche e delle loro famiglie.
Edoardo, un bambino ospite della Lega del Filo d'Oro, sorride mentre gioca con una palla fucsia e viene preso in braccio da un'operatrice. Lo sfondo dell'immagine è arancione.
Come sostenerci
I modi per sostenerci sono tanti: ogni tua azione è preziosa e ci permette di fare la differenza.
Una vista aerea del Centro Nazionale della Lega del Filo d'Oro di Osimo, una nuova grande casa per le persone sordocieche
Progetti in cantiere
Abbiamo tanto da fare per dare un aiuto concreto a chi non vede e non sente.
Paola Idroterapia Operatrice Legadelfilodoro
Le nostre storie
Nessuno resta indietro, tutti hanno una storia di rinascita da raccontare.
Francesco lavora il midollino nel laboratorio di riabilitazione per costruire dei cestini
Essere sordociechi
Con gli strumenti giusti puoi diventare protagonista della tua vita.
Primo piano di Leonardo, bambino con sindrome di Charge, protagonista dello spot per la campagna della donazioni regolari

Sindromi e malattie rare

Sindrome di Charge

La sindrome di Charge ha un’incidenza importante tra le cause di sordocecità e minorazioni psicosensoriali delle persone trattate presso la Lega del Filo d’Oro.

A differenza di altre sindromi non prende il nome del suo scopritore, bensì dalle iniziali inglesi delle principali problematiche che provoca. CHARGE è l’acronimo di:

  • (C) coloboma dell'iride o della retina;
  • (H) difetti cardiaci;
  • (A) atresia delle coane;
  • (R) ritardo di crescita e di sviluppo;
  • (G) anomalie dei genitali;
  • (E) anomalie delle orecchie.

Le persone con questa sindrome presentano caratteristiche molto diverse tra loro.

Nonostante si tratti di una situazione complessa, le persone affette da Sindrome di Charge, grazie a un'educazione e ad un sostegno adeguati, possono ottenere buoni risultati in tutte le tappe fondamentali della loro vita, come chiunque altro.

Vivere con la Sindrome di Charge

Il trattamento educativo-riabilitativo necessario alle persone con Sindrome di Charge richiede le prestazioni di un team multidisciplinare che lavori in modo interdisciplinare.
La presa in carico è globale, quindi l’intervento si pone come obbiettivo di far acquisire al bambino:

  1. la comunicazione,
  2. l’utilizzo dei residui visivi e/o uditivi e dei sensi vicari (tatto, gusto e olfatto),
  3. lo sviluppo delle abilità motorie e psicomotorie e cognitive (ovvero procedere nelle tappe di sviluppo),
  4. le autonomie personali,
  5. il giocare.

Il trattamento educativo-riabilitativo effettuato dagli insegnanti e dagli educatori sulle varie aree, viene integrato con sedute di fisioerapia, idroterapia, musicoterapia, logopedia, deglutologia, orientamento e mobilità e con la tecnologia assistiva.

 

Fisioterapia
legadelfilodoro deglutologia
legadelfilodoro musicoterapia

Qualunque sia il loro livello di sviluppo, le persone affette dalla Sindrome di Charge hanno bisogno di tempo e di spazio per recuperare l'attenzione e la concentrazione. Serve un ambiente stabile e servono persone che comprendano che i comportamenti di sfida rappresentano una forma di comunicazione espressiva. Si richiede quindi sensibilità verso il bisogno di periodi di attività e di riposo di ogni singolo bambino, concentrazione particolare su attenzione e interesse, integrazione e sviluppo multisensoriali: non devono mancare risorse che stimolino e favoriscano lo sviluppo.

Una sfida specifica per i bambini affetti dalla sindrome di Charge e per le persone che stanno loro intorno è l'ampliamento della rete sociale. A causa della vulnerabilità, questi bambini tendono a fare affidamento solo su un numero ristretto di persone, sia nel gioco che nelle attività sociali. 

Come molte altre patologie, la Sindrome di Charge interessa le capacità globali di una persona. Non esistono due persone uguali: ogni singolo dovrà infatti affrontare sfide diverse durante la propria vita. I bambini e i giovani affetti dalla sindrome di Charge sono prima di tutto bambini e giovani e secondariamente bambini e giovani con una patologia: questo non va mai dimenticato.

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Un sorriso al domani nonostante la sindrome di Charge

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