Vivere con la Sindrome di Charge

Le persone affette dalla Sindrome di CHARGE devono affrontare molte sfide. Sin dalla nascita possono essere sottoposte a numerosi interventi chirurgici e spesso continuano ad avere moltissimi problemi a livello medico. Devono inoltre far fronte a un sistema sensoriale piuttosto complesso che ostacola il loro sviluppo. Nonostante tutto, mostrano spesso una notevole capacità di superare le difficoltà e di sviluppare rapporti.

Nei bambini affetti dalla Sindrome di CHARGE osserviamo diversi stili di sviluppo, comportamenti e progressi, nonché la capacità di cambiare e di migliorare. Molti di questi comportamenti, che possono sembrare strani ed essere di sfida, sono in realtà dei tentativi da parte della persona affetta dalla Sindrome di CHARGE di adattarsi alla vita quotidiana e sono il risultato dell'influenza del loro deficit a livello sensoriale. Questi comportamenti  spesso sono legati ai tentativi da parte del bambino affetto dalla Sindrome di CHARGE di esplorare e di comprendere il mondo che lo circonda.

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EVITARE UNA VITA “STRESSANTE”

Le persone affette dalla Sindrome di CHARGE hanno una complessità di deficit a livello sensoriale e ciò rende alquanto impegnative azioni che noi riteniamo apparentemente elementari. Ad esempio, possono avere difficoltà a controllare il loro equilibrio mentre concentrano l’attenzione su un'altra azione. Tutto questo pone su di essi un pesante “carico” cognitivo. Alcune limitazioni possono essere addirittura in contrasto fra loro: per esempio, il bambino che ha difficoltà a controllare il suo equilibrio può avere bisogno di spostarsi continuamente per migliorare la visione. Dato che le azioni elementari sono più difficili di quanto sembra, molti bambini affetti dalla Sindrome di CHARGE tendono a evitare le situazioni sovraccariche di stimoli; abbandonano i gruppi e preferiscono avere rapporti con una sola persona alla volta.

SOSTENERE LO SVILUPPO

Chi si prende cura di bambini CHARGE dovrebbe prestare molta attenzione nel presentare determinate situazioni, per permettere loro di affrontarle senza particolari problemi:

· Eseguire un compito o un'attività alla volta

· Concedere tempo per l'elaborazione sensoriale

· Assicurare un adeguato periodo di riposo

Qualunque sia il loro livello di sviluppo, le persone affette dalla Sindrome di CHARGE hanno bisogno di tempo e di spazio per recuperare l'attenzione e la concentrazione.

IPERATTIVITÀ, FRUSTRAZIONE E NOIA

Nei bambini affetti dalla Sindrome di CHARGE, viene spesso osservata l’iperattività. Non se ne conosce il motivo, ma questi bambini hanno un evidente bisogno sia di mantenersi attivi che di periodi di riposo consecutivi. La sfida consiste nel sostenerli al fine di indirizzare questo bisogno di attività verso scambi di tipo sociale, che apporteranno benefici ad altri aspetti del loro sviluppo. Ove questo non sia possibile, come spesso accade, il bambino può soffrire di una carenza di stimoli. Questi bambini sviluppano la curiosità e il bisogno di un contatto sociale più ampio, ma hanno ancora difficoltà a partecipare ai giochi e alle attività esplorative insieme ai loro coetanei. Chi si prende cura di questi bambini affronta tutta una serie di sfide, come ad esempio indirizzare il bisogno di attività del bambino in modo positivo e sociale, nonché nutrire la sua curiosità e il suo interesse verso le attività immaginative e di livello superiore.

I seguenti fattori sono molto importanti al fine di fornire una base per poter vincere queste sfide:

1) Un ambiente stabile che includa:

-          Persone affidabili;

-          Un contesto prevedibile e organizzato per le attività;

-          Sistemi stabili e riconoscibili per la percezione, la memoria e l'immaginazione (materiali tattili duri invece che morbidi, immagini, simboli, ecc.);

-          La comprensione del fatto che i comportamenti di sfida rappresentano una forma di comunicazione espressiva.

2) Una buona compagnia (genitori, componenti della famiglia, professionisti),in grado di adattarsi alle esigenze specifiche di ogni bambino, in modo particolare in termini di:

-          Tempismo: sensibilità verso il bisogno di periodi di attività e di riposo di ogni singolo bambino;

-          Concentrazione particolare su attenzione e interesse;

-          Integrazione e sviluppo multisensoriali;

-          Risorse (giocattoli, attività ludiche, ecc.) che stimolino e favoriscano lo sviluppo.

COSA CI RISERVA IL FUTURO?

Come molte altre patologie, la Sindrome di CHARGE interessa le capacità globali di una persona. Non esistono due pazienti uguali: ogni singola persona dovrà infatti affrontare sfide diverse durante la propria vita. Esistono persone affette dalla Sindrome di CHARGE che conducono ciò che noi potremmo definire una “vita normale”.

Nessuno è in grado di prevedere con precisione come si evolverà la patologia nel corso della vita di una persona. Con o senza la Sindrome di CHARGE, tutte le persone hanno comunque il diritto di sviluppare al massimo le proprie potenzialità. Vivere con la Sindrome di CHARGE è una sfida alla quale molte persone rispondono positivamente.

 

LO SVILUPPO DELLA COMUNICAZIONE NEI BAMBINI AFFETTI DALLA SINDROME DI CHARGE

Il naturale sviluppo della comunicazione negli esseri umani dipende molto dal legame iniziale realizzato all'interno della famiglia, ancor prima del legame di tipo verbale. Le opportunità di instaurare un legame attraverso l'alimentazione, il contatto fisico e le altre stimolazioni di tipo sensoriale possono essere gravemente limitate quando si è in presenza di esigenze mediche urgenti, come quelle associate alla sindrome di CHARGE. Tuttavia, come per ogni patologia, i bambini affetti dalla sindrome di CHARGE sono prima di tutto bambini e secondariamente bambini con una patologia. Di solito i bambini CHARGE presentano alcuni problemi legati alla comunicazione, quali:

-          Compromissione a livello uditivo che consiste in una carenza del feedback uditivo e che influenza lo sviluppo del linguaggio;

-          Compromissione a livello visivo, che influisce sulle capacità generali di interazione e di avvicendamento;

-          Integrazione delle informazioni e dell'attenzione, per esempio la capacità di ascoltare e di osservare l'espressione facciale o i segnali;

-          L'impatto di altre caratteristiche della sindrome di CHARGE, come la schisi orofacciale, che influenza la formazione dei suoni, e la paralisi facciale, che determina un linguaggio di difficile comprensione;

-          Ritardo dello sviluppo che provoca un impatto generalizzato sull'acquisizione del linguaggio.

LASCIARSI GUIDARE DAL BAMBINO

Sebbene i bambini affetti dalla sindrome di CHARGE siano vulnerabili a causa della loro fragilità corporea e delle compromissioni a livello sensoriale, le loro capacità di gioco e di immaginazione non andrebbero sottovalutate. L'identificazione con le esigenze sensoriali del bambino e l'adattamento ad esse aiuterebbero chiunque sia in diretto contatto con lui, a favorirne lo sviluppo. I bambini affetti dalla sindrome di CHARGE, come tutti i bambini, hanno bisogno di persone sensibili che li aiutino durante le prime fasi del loro sviluppo. Hanno bisogno di persone (componenti della famiglia e professionisti) che siano in grado di accompagnarli attraverso il loro processo di sviluppo; qualcuno che conosca i loro punti di forza e di debolezza, i loro giochi e i modi specifici in cui usano il corpo per esplorare il mondo; qualcuno che sia in grado di riconoscere i momenti di attenzione del bambino, adattarsi ad essi, concentrarsi e stimolare tutte le loro potenzialità di sviluppo. Queste persone dovrebbero inoltre conoscere la storia del bambino.

SISTEMI DI COMUNICAZIONE

I bambini affetti dalla sindrome di CHARGE molto spesso cercano sistemi di rappresentazione immutabili, facilmente riconoscibili e comprensibili (per esempio oggetti di riferimento, immagini o simboli), come aiuto per richiamare alla mente l'argomento della conversazione e per favorire la loro comunicazione espressiva.

I sistemi di linguaggio o di simboli che questi bambini usano non sono necessariamente gli stessi sia nell'espressione che nella ricezione. Molti utilizzano il linguaggio verbale; altri comprendono il linguaggio parlato e usano il linguaggio dei segni come sistema di espressione. Alcuni bambini usano più sistemi di comunicazione allo stesso tempo, ad esempio la parola, il linguaggio dei segni, i segnali naturali, la scrittura, i simboli, ecc.

Il modo in cui i bambini affetti dalla sindrome di CHARGE usano la gamma dei sistemi di comunicazione a loro disposizione cambia con il passare del tempo. Così, i sistemi di comunicazione che i bambini usano oggi (o che vengono usati con loro) non dovrebbero essere considerati immutabili, ma piuttosto una serie di risorse in evoluzione. Favorire questo uso dinamico dei sistemi di comunicazione è una responsabilità delle persone che stanno accanto al bambino; ciò richiede la capacità di adattarsi alle sue mutevoli capacità cognitive e sensoriali. La comunicazione e il linguaggio devono essere integrati nella vita emotiva e cognitiva dei bambini; in altre parole, devono essere integrati nei loro contatti sociali, nei loro giochi e nelle loro attività esplorative.

RETI SOCIALI

Una sfida specifica per i bambini affetti dalla sindrome di CHARGE e per le persone che stanno loro intorno è l'ampliamento della rete sociale del bambino. A causa della vulnerabilità, questi bambini tendono a fare affidamento solo su un numero ristretto di persone, sia nel gioco che nelle attività sociali. Infatti, molti bambini affetti dalla sindrome di CHARGE preferiscono situazioni che prevedono il contatto con una sola persona.

L'introduzione del bambino in situazioni sociali più complesse richiede che le persone che gli stanno intorno lavorino insieme al fine di stabilire la modalità che gli permetta di affrontare informazioni e fonti di stimolo più complesse. I membri della famiglia, gli insegnanti e altri professionisti devono garantire che al bambino venga trasmesso un senso di sicurezza, di serenità e di prevedibilità in qualsiasi nuova situazione di gioco, di interazione sociale o in ogni altra attività in cui venga inserito. Questo offrirà al bambino maggiori opportunità di socializzare e di sviluppare le proprie capacità di comunicazione. Il supporto basato sulle esigenze comunicative della persona affetta dalla sindrome di CHARGE, piuttosto che sulle idee e sulle opinioni dei partner coinvolti, fornirà risultati sicuramente migliori nell’area della comunicazione di vitale importanza.

 

 

Per ulteriori informazioni sulla Sindrome di Charge, rivolgersi alla Dr.ssa Patrizia Ceccarani:
tel.: 071 - 72.45.1 - fax: 071 - 71.71.02
e-mail: ceccarani.p@legadelfilodoro.it

Questo opuscolo è stato realizzato dalla Dr.ssa Patrizia Ceccarani, da una iniziativa elaborata nell’ambito del Progetto Europeo CAUSE (2001 – 2003), finanziato dalla Comunità Europea.